Miesięczne archiwum: Listopad 2015

Masakra we Francji.

Nie jestem specjalistką od terroryzmu, nie wiem jak to niesamowicie ocenić w sposób profesjonalny. Nie wiem także co powinniśmy zrobić w takiej sytuacji.

Jest mi zarazem smutno ze względu na ofiary i ich rodziny i ze względu na to, że znicze, flagi nic nie zmienią.

Nie wiem co chciałabym przekazać Tym, co to przeżyli i rodzinom tych co bliskich stracili.

Patrząc na to wszystko jestem za głupia na ten świat.
Nie potrafię zrozumieć jak Ci ludzie mogą wierzyć że w ten sposób czynią dobro.
Nigdy nie potrafiłabym go właśnie tak scharakteryzować.
Jednakże właśnie też takim dobrem inni ludzie chcą im się odwdzięczyć
-Błędne koło paradoksu i złości, które nigdzie nie prowadzi.

Przykro mi że to Was spotkało, że jednych spotkała bezsensowna okrutna śmierć naznaczona strachem. Przykro mi także że druga strona właśnie tak charakteryzuje swoje „dobro”.

Praktyki czas zacząć.

Uf! Papiery dotyczące praktyk ruszyły!
Najwyższy czas!
120h do stycznia, aby zrobić, przy tak małej ilości dni wolnych będzie dosyć ciężką pracą,
ale dam radę.
Będę korzystać z ITS’u maksymalnie, jak się da.
Praktyki zaczynam już jutro w domu dziecka, a od poniedziałku w przedszkolu.
Czyli do końca listopada jak dobrze pójdzie ok. 60h powinnam mieć już za sobą ;)
Trzymam kciuki za Nas BASIU ;)

OnOn – dlaczego tak mi źle?

Opieka nad osobą niepełnosprawną – by zaliczyć te zajęcia miała zrobić wywiad osobą niepełnosprawną.
„Hm. Jaką osobę by tu wziąć, aby nikt nie czuł się niekomfortowo?
Może ze znajomym niewidomym, który ma nabytą niepełnosprawność?”
- Myślałam nad tym 2 tygodnie – dopóki na zajęciach jedna z dziewczyn nie przedstawiała Hashimoto.
CO? To jest niepełnosprawność?
Tarczycę ma co druga osoba. „Skoro ona może mieć Hashimoto to ja zrobię wywiad z samą sobą i przedstawię prezentację o epilepsji.
W tym, że nie ujawnię, że to ja, lecz podam jakąś koleżankę”.
Tak…
Przed zajęciami strasznie bałam się że pani psycholog szybko zorientuje się, że to ja.
Moje złe przeczucia w pewnym sensie się sprawdziły.
Już po pierwszych słowa dotyczących ogólnie choroby miałam ochotę wyjść z sali.
Głupia – wzięłam sobie z internetu definicję epilepsji, która nie zgadzała się z prawdziwą. Kobieta kazała mi pokazać bibliografię – nawet tego nie miałam. Pisałam głównie z doświadczenia.
O rodzajach dowiedziałam się od psycholog – uznałam że warto je uwzględnić – także jej się nie podobały.
Zaraz po tym przyznałam, że piszę o sobie.
Łzy napłynęły mi do oczu – nie umiałam się powstrzymać od płaczu.
Czemu? Nie wiem.
Gdy uspokoiłam się jakoś to poszło. Dzięki temu, że się przyznała, mogłam wiele rzeczy dopowiadać.

  • Kiedy miałaś pierwszy atak epilepsji?

-Pierwsze OZNAKI epilepsji miałam między 9/10rokiem życia. Na lekcji religii. Pamiętam tylko tyle, że siedziałam w ławce, gdy nagle zaczęła mi wirować klasa, zrobiło mi się niedobrze. Wstałam lecz nie zdążyłam nic powiedzieć.
Ocknęłam się za jakiś czas. Byłam w takiej pozycji, w jakiej urwał mi się film. Przede mną stała spanikowana siostra zakonna i dyrektor szkoły. Nikt nie wiedział co się ze mną dzieje, lecz sytuacja ta została puszczona w niepamięć. KAŻDEMU PRZECIEŻ MOŻE SIĘ COŚ TAKIEGO ZDAŻYĆ.

Jakiś czas potem tez ok. 10 roku życia miała pierwszy atak. Podczas w-fu. Wfista zorganizował nam wyścigi na czas (ocenę). Oczywiście dawałam z siebie wszystko. Po drugim okrążeniu dobiegłam do mety, zmęczona padłam na korcie, gdy otworzyłam oczy nade mną stali: wista, dyrektor szkoły i zapłakana mama mówiąca „nie martw się, wszystko będzie dobrze – karetka już jedzie”.

  • Co było potem?

-W szpitalu, porobili mi badania. Trzymali mnie tydzień, w czasie którego na świetlicy ćwiczono ze mną pamięć (np. grając w memory). Jednak nie uświadomiono mnie – DZIECKO – o mojej chorobie.
W szkole miałam ciężko wśród rówieśników. To kolega z klasy zwrócił uwagę na mnie po naszym  małym maratonie. Gdy przyszłam ze szpitala często głównie chłopaki wyśmiewali się ze mnie. Naśladowali atak drgawek, mówili o „toczącej się pianie z pyska” … Jednym słowem nie miałam łatwo jako mała dziewczynka. Jednak potrafiłam znaleźć plusy tej choroby. Potrafiłam to wykorzystać gdy nie chciało mi się wykonywać jakichś ćwiczeń na w-fie, bądź gdy był jakiś sprawdzian albo egzamin 6-kl „potrzebuje więcej czasu”

 

  • Jak często miałaś ataki?

-Początkowo – bardzo często. 1, 2 razy w tygodniu. Często miałam ataki w nocy lub po jakimś przemęczeniu. Lecz potrafiłam to wyczuć. Potrafiłam wstać powiedzieć „coś jest nie tak” i następował atak.
Później częściej niż jako takich ataków epilepsji po prostu urywał mi się film, np. Jadąc na rowerze w ciepły dzień do sklepu będącego 10min od domu po lody TARCIŁAM ŚWIADOMOŚĆ – kim jestem, gdzie jestem, co robiła, dokąd jadę. Jednak nie potrafiła się zatrzymać, zejść z roweru, odczekać, pomyśleć… Po prostu jechałam przed siebie.
Tego typu braki świadomości zdarzały się po przemęczeniu, gdy było zbyt ciepło, gdy się czymś zestresowałam…
A po wszelkich atakach (szczególnie tych drgawkowych) miałam silne bóle głowy – migrenowe. Leżałam w łóżku, nie potrafiłam wykonać ruchu, patrzeć na światło. Mało kiedy jakiś lek pomagał.

 

 

  • Był jakiś atak, który był dla Ciebie, dla Twojej rodziny najgorszy?

- TAK! Myślę, że najgorszy atak miała w II klasie gimnazjum. Umówiłam się wieczorem z przyjaciółmi. Jadąc na rolkach poczułam, że robi mi się duszno, pulsowanie w głowie, robiło mi się słabo, niedobrze, lecz nie chciałam, się zatrzymać ponieważ byłam na GŁÓNEJ DRODZE. Uznałam, że przyspieszę, zjadę z tej drogi i zrobię postój. Jednak nie zdążyłam.  Straciłam świadomość.  Nie wiem jakim cudem zjechałam z tej drogi tam gdzie chciałam. Ujechałam jeszcze jakieś 400m i gruchnęłam na ziemię – DOSTAŁAM ATAKU PADACZKI. Jakiś przechodzień zadzwonił po karetkę. Ja byłam w tedy w tym wieku buntowniczym. Nie miałam numerów rodziców w telefonie – przecież to „SIARA”. Ktoś dał znać „sąsiadce”, która poinformowała ich, co się dzieje ze mną w danej chwili.
Wiem, że w karetce jechała już ze mną mama. Pamiętam też, że ściskali mi pasami ręce, nogi… i wbijali jakieś zastrzyki. Pamiętam  też głosy „tracimy ją”…
Gdy dotarłam do szpitala byłam już w miarę dobrym stanie, jednak podejrzewali, że musiałam coś zażywać. Zrobili więc badania moczu. Ostatecznie lekarze doszli do wniosku, że
okres + wysiłek były powodem ataku.

  • A co z rodzicami? Jak rodzina przeżywała życie z Twoją chorobą?

-Hm. Nie mieli łatwo! Więcej – PODZIWIAM ICH. I nie chodzi mi tylko o same ataki, ale także o moją sferę psychiczną. Łatwo jest zabronić dziecku czegoś, ale dziewczynie w wieku dojrzewania już trudniej. Jestem osobą lubiącą sport. To  okropna rzecz, gdy nagle na wszystko czego bym się nie dotknęła słyszałam odpowiedź „NIE MOŻESZ, PRZECIEŻ JESTEŚ CHORA”. Gdy znajomi jechali nad wodę w środku wakacji, a ja nie, bo jestem chora. Gdy rówieśnicy jeździli na dyskoteki – Ty nie możesz. Te światła mogą wywołać atak!… „Poczytaj o swojej chorobie”
Nie mam żalu do rodziców, lecz do lekarzy. Dzięki ich profesjonalnemu podejściu na pewno przyprawiłabym mniej problemów i smutków moim rodzicom. Oni zakazując mi wiele rzeczy, nie kompensując tego, zabierali mi życie – przynajmniej ja na to tak patrzyłam. Nieraz dochodziłam do wniosków że nie mam po co żyć… Przecież moi rówieśnicy mogą …, a ja siedzę zamknięta w 4 ścianach.
Pewnego dnia dziewczyna podczas lekcji chemii dostała ataku. Patrząc na to z boku, spojrzałam na o oczami rodziców – co oni przeżywają ze mną przez te lata. Jacy oni są silni. Wyszłam z klasy wzięłam telefon do ręki przepraszałam mamę za swoje zachowanie i dziękowałam jej za wszystko.
Od tamtego czasu nauczyła się bardziej szanować swoje zdrowie. Sport uprawia, ale taki, by nie doznawać zbyt dużego wysiłku. Na dyskoteki – owszem chodzę, ale po konsultacji z neurologiem i gdy czuję jakiś choćby mały ból głowy, natychmiast wychodzę. Jeżeli chodzi o alkohol –moje leki są zbyt mocne, by pić. Alkohol może wywołać atak

 

 

 

  • Jakie leki bierzesz? I jak często?

-Kiedyś chodziłam do pobliskiego neurologa. Przepisywała mi leki zdawać by się mogło na jedno kopyto. Żadnych praktycznie badań, krótka rozmowa, przepisywała leki po których nic mi się nie poprawiało, wręcz przeciwnie. W dodatku strasznie po nich zaczęłam tyć. Po jakimś czasie trafiłam do Katowic, do mojej pani neurolog. Po odpowiednich badaniach przepisała mi topamax. Teraz biorę go 2 x dziennie – rano 125, wieczorem – 125. Również od niedawna zażywam kwas foliowy, ponieważ jestem po 20 roku życia, jestem w związku i nie owijajmy w bawełnę – mimo wszelkich zabezpieczeń, jest jakaś możliwość zajścia w  ciążę. Wiem, że nie będzie to bezpieczne ani dla mnie, ani dla dziecka, ale podobno kwas ten zabezpiecza płód przed uszkodzeniami. A co by było ze mną? Przypuszczam, że tak czy siak musiałabym dla dobra dziecka odstawić leki. Jeżeli w czasie ciąży nie doszło by do ataku, to z pewnością podczas porodu by on nastąpił (sądzę nawet, że ze względu na wysiłek byłby dosyć silny). Dlatego nie myślę w tej chwili o dziecku. Jednak wierzę w moją neurolog. Jeżeli potrafiła wyprowadzić mnie ze stanu w jakim byłam. Potrafiła sprawić, że mam prawo jazdy, że z osoby, która nie potrafiła skoncentrować się, potrzebowała więcej czasu, stałam się normalną osoba, która nie wyróżni się w tłumie, na pewno znalazłaby rozwiązanie uratowania naszej dwójki gdyby zaszła taka sytuacja.

  • Jak wyglądają Twoje wizyty u lekarza?

-  Do obecnej neurolog chodzę od 10 lat, prywatnie, regularnie co 3 miesiące. Przed każdą wizytą robię EEG głowy. Na początku przeprowadza ze mną luźną rozmowę – co u mnie słychać, co porabiam, czy przez ten czas co się nie widziałyśmy miałam jakiś napad… Przy okazji porównuje sobie wyniki EEG.
Następnie każe mi się rozebrać, położyć się na kozetce i przykładać palce do nosa z lewej ręki, potem prawej, później powtarzam to z zamkniętymi oczami,
albo mówi w dosyć szybkim tempie „zmarszcz czoło, otwórz buzię, wystaw język, itd.”
Następnie pstryka palcami mi do ucha i pyta się czy w obu uszach dźwięk brzmi tak samo, potem bierze młoteczek i tak samo jak z uszami sprawdza czucie w obu rękach i nogach. Najbardziej nie lubię na piętach xD
Ostatnie badanie to sprawdzanie mojej równowagi.
Na koniec sobie coś notuje i wypisuje receptę na kolejne 3 miesiące.

  • Jak neurolog obecnie ocenia Twój stan?

-Z wizyty na wizytę moje wyniki są coraz lepsze. Obecnie jestem na etapie wycofywania leków, co nie jest łatwe. Neurolog obniża mi dawkę od jakichś 2 lat. Zby szybkie zmniejszenie dawki może pogorszyć mój stan, powrócić do stanu sprzed lat.
Na razie wszystko idzie ku dobremu.